Создать регистр пациентов и проводить ГИБТ амбулаторно: наши инициативы по итогам VI пациентского Форума
Создать регистр пациентов и проводить ГИБТ амбулаторно: наши инициативы по итогам VI пациентского Форума
Наша пациентская Ассоциация “Путь к здоровью” не только помогает вам получить нужное лечение.
Еще одна важная часть нашей работы – вносить предложения в различные ведомства, например, Правительство РФ и Минздрав. Например, по итогам каждого ежегодного Форума “Путь к здоровью” в Общественной палате мы составляем список рекомендаций, которые способны существенно улучшить качество медпомощи больных с кожными и пульмонологическими заболеваниями (иммуно-опосредованными). При этом учитываем ваши обращения, жалобы и истории, и благодарим за активность.
Какие предложения мы внесли в этом году:
Необходимо улучшить маршрутизацию пациентов
В ряде регионов России для этого нужно изменить законодательство – там оно либо отсутствует, либо неактуально. Например, в терапии пациентов с атопическим дерматитом важно участие врача аллерголога-иммунолога и психиатра (психолога), но их осмотры в регионах часто не предусмотрены.
Еще одна проблема плохой маршрутизации – пациентам не сообщают о современной терапии, например, ГИБП, а по месту жительства не выдают справку 057/У. В итоге пациент не может получить более качественное лечение. Участники форума предложили проработать этот вопрос, в том числе открыть больше респираторных и ГИБТ-центров.
В субъектах, где этот вопрос законодательно проработан (а это 64% регионов), люди получают помощь быстрее, качественнее и уровень инвалидизации там ниже.
Создать реестр пациентов
До сих пор нет точных данных о количестве пациентов с иммуно-опосредованными заболеваниями. В 42% регионов есть общие регистры, но понять, сколько в них больных с пульмо- и кожными патологиями, нельзя.Мы предложили создать региональные регистры пациентов с конкретными заболеваниями, требующих дорогостоящей терапии. Вести учет и лечение могут респираторные и ГИБТ-центры.
Создавать, обновлять и принимать клинические рекомендации быстрее
Например, в клинреках по атопическому дерматиту, которые заработали с 2025 года, есть важные неточности о применении лекарственных препаратов. Мы предложили исправлять такие недочеты без полного цикла рассмотрения, а также в целом разрабатывать и принимать клинические рекомендации быстрее.
Дать определение категории “хронические системные тяжелые заболевания кожи”
Сегодня каждый регион сам принимает решение о том, какие пациенты относятся к этой категории. При этом попадание в этот перечень важно, поскольку дает право на льготные лекарства. Мы рекомендовали органами госвласти утвердить четкий перечень этих заболеваний плюс внести в него атопический дерматит, гнойный гидраденит, идиопатическую крапивницу и другие патологии.
Законодательно закрепить статус “инвалид” за пациентами с иммуно-опосредованными заболеваниями
Здесь проблема в том, что у многих пациентов на фоне применения современной терапии, например, ГИБТ, стойкие нарушения функций организма регрессируют. Из-за этого на переосвидетельствовании комиссия может снять статус “инвалид” и человек теряет право на льготы.
На форуме предложили законодательно уточнить систему оценки здоровья пациентов с атопическим дерматитом и псориазом на комиссии.
Еще одна важная инициатива – получение инвалидности пациентами с гнойным гидраденитом. Было предложено законодательно определить стойкие нарушения здоровья у таких больных.
Сделать более доступным лечение в стационарах и амбулаторно
Здесь проблема часто следующая: пациенту с тяжелой формой заболевания, например, атопическим дерматитом, отказывают в проведении нужно терапии в стационаре после ее назначения в федеральном центре. Причина может как в недофинансировании, так и неправильном планировании помощи.
Эксперты форума предложили законодательно разрешить применять дорогостоящие препараты амбулаторно (если это позволяет инструкция). Среди таких препаратов, например, ГИБП, назначаемые при астме и тяжелых кожных заболеваниях. Это избавит людей о необходимости по нескольку раз собирать документы, чтобы лечь в стационар, и позволит получать лечение быстрее.
Улучшить медпомощь и диспансеризацию пациентам с пульмо-заболеваниями
Согласно опросам, у большинства пациентов с бронхиальной астмой постановка диагноза занимает от 1 года до 5 лет. Только у 10,7% больных это происходит на диспансеризации.
Чтобы повысить раннюю диагностику, эксперты нашего Форума предложили проводить в ходе диспансеризации бронходилятационный тест с сальбутамолом и включить в нее консультацию пульмонолога или аллерголога-иммунолога.
Полный текст наших рекомендаций можно изучить по ссылке. Делитесь вашими сложностями в комментариях к нашим постам, а также в чат-группах “Навигатор помощи”. Мы все читаем и берем на заметку.