29 марта 2016 Общество пациентов псориаза стало членом

Международного Альянса Пациентских организаций.

Идея создания организация возникла в 1994 году у  представителей пациентских организаций со всего мира участвующих в медицинских конференциях. На первой конференции было установлено, что существует реальная необходимость в такой кооперации.  В 2001 году Альянс начал работать с Всемирной организацией здравоохранения ( ВОЗ) в целях содействия ориентированной на пациента здравоохранения во всем мире.

  

  Членство в GRAPPA

ГРАППА - группа по исследованиям и оценке псориаза и псориатического артрита, созданная исключительно для некоммерческих, образовательных и научных целей, в частности для содействия обмену информацией, связанной с псориазом и псориатическим артритом, взаимодействия между различными медицинскими специальностями, которые ведут пациентов с псориазом и псориатическим артритом. Миссия GRAPPA активизировать проведение научных исследований, диагностики и терапии псориаза и псориатического артрита.

24 июля 2015 года "Общество пациентов с псориазом" стала официальным членом данной организации
Цели GRAPPA являются:
  • Служить форумом для налаживания связей и общения между международными исследователями в области ревматологии и дерматологии, отрасли, обслуживания пациентов лиг и регулирующих органов
  • Обеспечить возможность для личных встреч и Интранет-коммуникации для обмена знаниями, результатами исследований, и разработке или проведении совместных научных исследований, образования и других проектов
  • Разработать и обосновать критерии, установленные для определения псориатического артрита (пса)
  • Обзор, разработать и обосновать эффективные и осуществимые меры исхода для оценки пса и псориаза (ПСО)
  • Содействия развитию национальной и международных совместных реестров пса и ПСО пациентов для стандартизации данных, полученных и узнайте больше о естественной истории заболевания, а также его генетические основы
  • Работать в тесном контакте с представителями обслуживания пациентов лиг, чтобы содействовать просвещению и осведомленности пса и ПСО
  • Работать в тесном контакте с представителями биофармацевтических компаний поощрять и проводить исследования эффективных методов лечения пса и ПСО
  • Работать в тесном контакте с представителями контролирующих органов для установления надлежащих руководящих принципов для нормативного утверждения новых методов лечения
  • Работа с другие профессиональные организации, такие как американский колледж Ревматологии, Американской академии дерматологии, и OMERACT пропагандировать знания об исследовательской пса и ПСО в контексте тех дисциплин
  • Разработать руководящие принципы лечения для правительственных и других заинтересованных сторон

 

Членство в Всероссийском союзе пациентов

Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности. 

Целью – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.

А основное средство  - координация усилий членов Союза и социальных партнеров в сфере здравоохранения и социального развития.

 

Формально Всероссийский союз пациентов представляет интересы входящих в него пациентских организаций и их клиентов. Однако на практике оптимизация  законодательства, взаимодействие государственных органов и социальных партнеров, инициируемые Союзом, затрагивают интересы самых широких слоев общества.

Организационная структура Всероссийского союза пациентов

Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

 

      МБОО «Общество пациентов с псориазом»  с октября 2013 года является членом и представляет Россию в Международной федерации ассоциаций псориаза (The International Federation of Psoriasis Associations) - некоммерческой организации объединяющей псориазные пациентские организации по всему миру.
      IFPA объединяет ассоциации псориаза, возглавляя глобальную кампанию по улучшению медицинского обслуживания, улучшения качества жизни, повышения общественного понимания в отношении людей живущих с псориазом и псориатическим артритом, а также расширения исследований в области псориаза, во всем мире. Выступая международным голосом от имени людей, страдающих от псориаза и псориатического артрита, обеспечивается единение услий направленных на поддержку научных исследований о причинах, лекарствах и методах лечения этих болезней.  
 
      Цели IFPA:
            1) Обеспечение всеобщего доступа к лечению, повышение осведомленности и понимания в отношении псориаза, изменение парадигмы лечения и отношения общества в отношении людей больных псориазом;
            2)  Увеличение числа Национальных ассоциации псориаза и их дальнейшее объединение;
            3)  Сотрудничество и активное партнерство со всеми заинтересованными группами принимающими участие в области лечения псориаза и псориатического артрита, включая медицинские ассоциации, фармацевтические компании и другие соответствующие организации;
            4)  Инициирование и установление связи среди всех участников соответствующих рыночных и медицинских исследований в области псориаза, псориатического артрита и связанных с ними заболеваний.
 
      Посмотреть страницу МБОО «Общество пациентов с псориазом» на сайте IFPA Вы можете здесь.
 
      Включение в состав Европсо и IFPA МБОО «Общество пациентов с псориазом» становится еще одним, серьезным шагом в достижении целей поставленных перед Обществом.